Rare Disease Day 2020

Il giorno 29 febbraio 2020 si è tenuta la XIII edizione della Giornata Internazionale delle Malattie Rare. Come ogni anno, Sanofi Genyme ha collaborato con enti e associazioni per l’organizzazione di eventi e iniziative volti a sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema delle patologie rare.

Che cos'è la Giornata della Malattie Rare?

La Giornata delle Malattie Rare ricorre ogni anno l'ultimo giorno del mese di febbraio: un giorno istituzionalizzato con lo scopo di diffondere consapevolezza e informazione sulle malattie rare e del loro impatto sulle vite dei pazienti e dei familiari.

 

Quali sono gli obiettivi della Giornata delle Malattie Rare?

Le molteplici iniziative organizzate in tutto il mondo durante la Giornata delle Malattie Rare hanno un duplice obiettivo: diffondere e approfondire la consapevolezza sulle malattie rare e raccogliere fondi per la ricerca, per offrire assistenza, terapie e cure sempre più valide ed efficaci.

 

A chi è dedicata?

La Giornata è un evento dedicato non solo ai pazienti affetti da malattie rare e alle loro famiglie, ma anche a enti locali, nazionali e internazionali, alla comunità scientifica dei ricercatori, ai professionisti della salute, agli operatori sociosanitari, alle associazioni di pazienti e, in generale, a tutti i cittadini del mondo.

 

Alcune iniziative realizzate con il supporto di Sanofi Genzyme in occasione del Rare Disease Day 2020

 

ModenaRun4Rare 2020

Anche quest’anno runner e non solo, hanno partecipato numerosi alla corsa non competitiva ModenaRun4Rare, giunta alla sua sesta edizione: la città modenese si è colorata di fucsia (che rappresenta uno dei colori che compongono il logo del Rare Disease Day)  per sfidarsi amichevolmente in attività che sono andate dalla corsa al Nordic Walking ed alla camminata, veicolando  testimonianze di pazienti e sensibilizzando tutti sull’importante tema delle malattie rare e della ricerca scientifica.

 

Puoi trovare tutte le informazioni sull’evento alla pagina dedicata.

Rare Lives al Palazzo delle Nazioni Unite

A Ginevra (Svizzera) è stata inaugurata  il 25 febbraio scorso l’esposizione della mostra fotografica di Rare Lives, realizzata da Aldo Soligno.

 

 

#Run4Rare Roma

Promossa da UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare – nella splendida cornice di Villa Ada, a Roma, si è svolta il 01 marzo la manifestazione podistica "Run4Rare", corsa competitiva su una distanza di 10 km. Contestualmente è stata prevista anche una parte di gara non competitiva o passeggiata a passo libero, per dare modo a tanti di partecipare.

 

 

Premio OMAR per la Comunicazione sulle malattie e i tumori rari

Roma, 27 maggio

 

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